Associazione Italiana Dislessia sostiene la campagna di raccolta fondi lanciata dalla famiglia di Cloe, una ragazza con DSA di 11 anni, affetta da ittiosi lamellare.
Fin dalla nascita Cloe ha dovuto combattere, insieme ai suoi genitori, Andrea e Tiziana, contro un nemico sconosciuto: l'ittiosi lamellare. Questa patologia dermatologica rara, che si manifesta con un ispessimento cutaneo, richiede un’idratazione quotidiana con prodotti lenitivi, al fine di mantenere la pelle elastica e di prevenire lesioni e infezioni.
Senza le adeguate cure, la sua cute apparirebbe secca, screpolata, ispessita, determinando un forte impatto visivo, agli occhi chi la circonda, con conseguenze negative sulla sua vita sociale, relazionale e personale.
Grazie all’impegno e all’amore dei suoi genitori, Cloe è cresciuta come una bambina solare, ed è riuscita a svolgere attività di solito precluse per i malati di ittiosi, come ginnastica artistica e pattinaggio e sta seguendo un percorso di tutoraggio, per le sue difficoltà di apprendimento legate alla dislessia, diagnosticata in quarta elementare.
Stella Nascente è una favola che Andrea, papà di Cloe, ha inventato per far addormentare sua figlia. Stella è una ragazza nata con una pelle speciale, con l’ittiosi, che si trova ad affrontare sfide più grandi di lei ma che riesce a superarle grazie proprio alla sua diversità, perché “Le avversità possono essere delle formidabili occasioni”.
Da questa favola, nasce “Stella nascente e i dragoni d’acqua” un racconto di 50 pagine adatto a tutte le età, illustrato dai disegni di Roberto Cavone.
L’obbiettivo di questo libro è divulgare la conoscenza dell’ittiosi lamellare e di finanziare la ricerche scientifiche che trovino una terapia per combattere questa rara malattia.
In particolare la famiglia di Cloe sta aiutando il comitato UFFI (United For Fighting Ichthyosis) che dal 2018 sostiene la ricerca del prof. Traupe, dell’Università di Munster, sulla sostituzione enzimatica.
Questa nuova e rivoluzionaria ricerca prevede di portare sulla pelle, tramite un idrogel, l’enzima TGM1 che chi è affetto da Ittiosi Lamellare non produce e che è responsabile del disordine epidermico. Con poche applicazioni a settimana le cellule assorbirebbero l’enzima mancante andando a riparare la pelle che potrà espletare le sue funzioni vitali.
Il ricavato della vendita del libro viene destinato interamente alla ricerca sopra descritta.
www.ittiosi.it
www.comitatouffi.org
